项目｜具有社会关怀的公益活动：海马体照相馆「让罕见，被看见」

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2024-09-07

每年二月的最后一天，是国际罕见病日。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口 0.065％到 0.1％之间的疾病或病变，它们也被称为「孤儿病」，绝大部分属于先天性、慢性病，常常危及生命。

目前，国际确认的罕见病有 7000 多种，我国国家卫健委已发布两批罕见病目录，共纳入 207 种罕见病。

罕见病患者的照片，因易引起「观感不适」，而难以在线上平台出现。罕见病患者本人，因疾病、心理、社会融入等原因，难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。

‍海马体照相馆在二月底，再次以「看见」为主题，联合人像摄影大师肖全推出「大师肖像」来关注与看见这个时代里真实而鲜活的面孔。

对于社会大众来说，罕见病患者很少出现在大众视野内，仿佛这个「1」不重要，但他们又与我们息息相关。因为再小的概率落在每个发病的个体与家庭上，对于个体或是家庭来说便是无法言说的苦痛与绝望。

但在中国仍有 2000 万张「罕见的脸」需要被看见。

因此，海马体本着这种「可以被看见」的发心，联合蔻德罕见病中心首次在 2022 年将镜头对准「月亮的孩子」、「蝴蝶宝贝」、「瓷娃娃」等 20 张鲜活面孔，推出「让罕见，被看见」公益活动。

2024 年，海马体再次联合蔻德罕见病中心，将镜头聚焦在新朋友上，借由镜头表达他们的心声与愿望。

有短肠综合症进食困难，只能依靠插鼻饲管或胃管才可以吸收营养的女孩，希望拥有一张即使插着胃管也很美的照片；也有因为罹患 TWNK基因疾病，无法独坐、站，听力丧失，认知水平差，手功能基本丧失的小女孩，希望在镜头前努力微笑，记录下自己的时刻。

将镜头对准这些「罕见群体」时，海马体照相馆的摄影师也会很忐忑，不确定他们喜欢什么样的照片，担心引导他们拍照时讲错话，更担心他们的身体状况。

在拍摄过程中，摄影师也从他们身上感受到了顽强的生命力，以及他们的家人身上的力量感。拍摄罹患 TWNK 基因疾病小女孩的摄影师子祺提到，在拍摄中，她发现之前构想的摄影技巧不是最重要的，重要的是她在在抓拍过程中对这个群体有了更深的感悟。

摄影的动人之处在于凝固时间和情感，让照片成为看见个体情感与记忆的媒介。

海马体认为，镜头不仅是发现美好的，它同样是有力量的，可以传递勇气与爱，用鲜活的面孔定格情感。

海马体照相馆举办「让罕见，被看见」活动，不仅是希望通过拍摄让「罕见群体」被看见，也更希望大众关注度可以成为公共设施和大众包容度持续改动的动力。

海马体照相馆的品牌理念即为：用影像记录人生中每一个重要时刻，用影像承载更多的记忆和情感。自 2018 年起，海马体照相馆就专注于公益项目，与不同团体进行合作，关注不同群体，将影像记录的温暖带到各处。

海马体照相馆通过类似的公益活动，呼应品牌理念的同时，在社会层面引发更多流动延长的善意，就像在「让罕见，被看见」海报中的红线一样，成为串联社会和个人的媒介。Brandstar

2022 年，海马体和蔻德罕见病中心合作拍摄的短片《罕见群演》‍‍‍‍‍‍‍‍‍

编辑：边婧

文章图片和文字资料来自海马体和蔻德罕见病中心

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